Za danas smo vam spremili dvije mini teme, a koje su povezane sa djecom. Prvo ćemo pričati o jednoj bebi, koja je za jako kratko vrijeme postala viralna, a nakon toga govorimo o bliznacima, koji se rađaju u jednom od milion slučajeva…..
Kristina Verker i Blajz Mucha, bračni par iz Australije, ponosni su roditelji kćeri Ajle Samer i sina Sonija Kaija. Trenutno uživaju u sretnom i ispunjenom životu s malo izazova. No, krajem 2021. suočili su se s velikim iskušenjem. Naime, Kristina je rodila njihovo prvo dijete, dojenčad Ajlu. Unatoč ultrazvuku koji je pokazao da je sve normalno i da je novorođenče potpuno zdravo, ostali su zatečeni njezinim izgledom jer je rođena u stanju koje medicinski stručnjaci nisu mogli odmah identificirati. Nakon što sam primila bebu od liječnika, informirana sam da u svijetu postoji samo 14 osoba poput nje; Ostao sam zatečen njezinim izgledom.
Isto tako, kada su liječnici Ajlu prvi put predstavili njezinim roditeljima, oboje su bili zapanjeni širokim ustima svog djeteta, zbog kojih je ona ostavljala dojam stalno širokog osmijeha. Liječnički tim obavijestio je roditelje da je stanje bebe toliko izvanredno da se nikada prije nisu susreli s nečim sličnim. Naknadno je utvrđeno da je djevojčica bolovala od bilateralne makrostomije, vrlo rijetkog poremećaja karakteriziranog nepravilnim spajanjem usana tijekom prenatalnog razvoja. Kristina je napomenula da je to tada bilo dosta vidljivo zbog Ajline minijature. I Blaze i ja bili smo zatečeni i zabrinuti, jer nismo bili svjesni postojanja ovog stanja i nikada nismo susreli nekoga tko je rođen s makrostomijom. Stoga je to doista bilo značajno iznenađenje.
- Važno je napomenuti da je samo jedna studija pokazala da je dokumentirano samo 14 slučajeva sličnih Ajlinom. Upravo je to razlog zašto je medicinskim djelatnicima bilo potrebno dodatno vrijeme da dođu do točne dijagnoze. “Situacija je postala još strašnija zbog činjenice da je prošlo nekoliko sati prije nego što nam je liječnik dao odgovor. Bolnica nije imala dovoljno znanja o tako rijetkom stanju. ‘Kao majci, moje misli su bile obuzete mogućnošću da sam pogriješila tijekom moje trudnoće’, razmišlja Kristina Nakon nekoliko dana genetskog testiranja, naposljetku je dobila informaciju da je problem u potpunosti izvan njihove kontrole.
Osobina koju je pokazivala Ajla nadilazila je puke estetske brige; također je odigrao ulogu u poteškoćama dojenčeta s hranjenjem i zadržavanjem hrane u ustima. Zbog utjecaja na funkcionalnost lica, osobama s dijagnosticiranom makrostomijom preporučuje se kirurški zahvat kako bi se olakšalo obavljanje rutinskih dnevnih aktivnosti. U konačnici, Ajla je uspješno operirana i nedavno je proslavila svoj drugi rođendan, procvjetavši u zaista lijepu i šarmantnu mladu djevojku.
Adam Pearson, britanski glumac, voditelj i društveni aktivist, u djetinjstvu je dobio dijagnozu rijetkog stanja poznatog kao neurofibromatoza. Ova dijagnoza značajno je promijenila Adamov fizički izgled. Životni put Adama i Neila Pearsona bio je daleko od tipičnog. Iako su oba brata bolovala od istog neuobičajenog genetskog poremećaja, neurofibromatoze tipa 1 (NF1), njihova su se iskustva i fizički izgled značajno razlikovali, što je zbunjivalo medicinsku zajednicu i plijenilo pozornost svijeta.
Dijagnoza potvrđena prije pete godine života. Nakon rođenja Adama i Neila, njihova je sličnost bila toliko nevjerojatno identična da je njihova majka, Marilyn, jednom nenamjerno dvaput nahranila jednog od njih, ne mogavši razlikovati između njih dvoje. Unatoč tome, kako je vrijeme odmicalo, njihova su se putovanja značajno razlikovala, oblikovana nepredvidivim aspektima njihova stanja.
Marilyn razmišlja o trenutku kada je prepoznala da nešto nije u redu. Nakon što se Adam udario po čelu, kvrga koja je nastala nije se povukla. Ovaj je incident potaknuo niz liječničkih pregleda, koji su na kraju otkrili fibroid na njegovom vratu koji mu je začepio dušnik. Tako je započeo niz operacija i prijema u bolnicu. Iako su dobili istu dijagnozu, utjecaj na svakog pojedinca značajno je varirao. Tijekom srednjoškolskih godina, Adam je trpio uporna ismijavanja zbog svoje deformacije lica, često su ga nazivali pogrdnim imenima poput “Čovjek slon” i “Nakaza”.
Unatoč tome, Adam je pokazao nevjerojatnu otpornost, koristeći svoj humor i samouvjerenost kako bi prebrodio ova izazovna iskustva. Njegova sposobnost da nadiđe negativnost svojih klevetnika služi kao snažan dokaz njegove snage i karaktera. Adam je iskusio 33 kirurška zahvata uklanjanja tumora i trenutno je slijep na jedno oko, s oslabljenim vidom na drugom. Pružila mu se prilika da sudjeluje u medicinskom ispitivanju u Sjedinjenim Državama osmišljenom za smanjenje tumora farmakološkim sredstvima. Iako ovo ispitivanje uključuje određene rizike, poput mogućnosti odvajanja mrežnice, ono istodobno daje tračak nade.
