Za ovaj prvi radni dan u tjednu, slijedi jedna jako emotivna priča a tiče se samoga roditeljstva. Naime, jaako je teško, pogotovo majkama da svare da kada rode dijete sa hendikepom, kako će se ono zapravo boriti kroz život….
Darina Špengler, jedanaestogodišnja devojčica iz Rusije, od svog rođenja postala je tema velike pažnje javnosti zbog specifičnog deformiteta. Naime, kako su strani mediji izveštavali, rođena je bez polovice lica, što je šokiralo njene roditelje kada su prvi put ugledali svoje dete. Stručnjaci su kasnije objasnili da devojčica nije imala bradu i usne, a uzrok ovoj neobičnoj deformaciji smatra se vrlo rijetkom bolešću.
Darini nikada nije službeno dijagnosticiran poremećaj, ali se pretpostavlja da je njena deformacija lica rezultat Nagleovog sindroma, koji je izuzetno redak i slabo istražen. Ova bolest uzrokuje ozbiljne malformacije koje drastično otežavaju svakodnevni život. Zbog deformacije, Darina nije mogla govoriti niti se hraniti na uobičajen način. Njezini roditelji su morali potpuno promijeniti svoje živote kako bi se posvetili njezinom odgoju, obrazovanju i fizičkom zdravlju. Nažalost, devojčica nije mogla ništa raditi sama, a njen oporavak i rast zahtijevali su stalnu brigu i podršku.
Jelena, njena majka, odmah je nakon poroda dala otkaz na poslu kako bi mogla brinuti o Darini, dok se njen muž, Jurij, borio za medicinsku pomoć za njihovu kćer. Jelena se priseća trenutka kada je prvi put ugledala svoje dijete, i kaže da je tada doživela pravu psihičku traumu. “Dobila sam modricu na oku i pala sam u nesvijest. Kad sam se oporavila, sjećam se da je Darina plakala od bolova, a iz usta joj je tekla krv”, izjavila je. Liječnik im je, šokirani njenim izgledom, čak predložio da dijete smjeste u sirotište. Međutim, Jelena i Jurij nisu odustali od svoje kćeri, iako su se suočavali s velikim društvenim i emocionalnim izazovima.
Srećom, uspjeli su pronaći podršku u zajednici, a priča o Darini i njenim roditeljima dirnula je mnoge. Pokrenuta je kampanja za prikupljanje sredstava, te su ubrzo sakupili dovoljno novca za njezinu prvu operaciju. 2019. godine, sa šest godina, Darina je operirana u londonskoj bolnici Great Ormond Street, u kojoj je izvršena prva od mnogih potrebnih rekonstruktivnih operacija. Operacija je koštala 67.400 funti, a Jelena je tada izjavila: “Najveća radost mi je bila što je Darina nakon operacije mogla progovoriti i napokon me nazvati ‘mama’”.
Po povratku u Rusiju, Jurij je snažno zagrlio svoju kćer i rekao: “Predivna si.” Tog trenutka, Darina je naučila smiješiti se, a Jelena je bila presrećna što je njihova kćer počela napredovati. Obitelj je, unatoč svim nedaćama, pokazala nevjerojatnu snagu. Od trenutka kada je Darina rođena, suočavali su se s mnogim oblicima društvene i obiteljske stigme, uključujući prekid odnosa s ostatkom obitelji, osim sa Jeleninom sestrom koja ih je podržavala.
Zbog njezinog izgleda, Darinu nisu primili ni u vrtić jer su se drugi roditelji bojali da bi ih njihova djeca mogla odbaciti. Njezini roditelji nisu mogli učiniti mnogo da joj omoguće društvenu interakciju, ali su joj kupili mnogo igračaka, iako Jelena priznaje da ništa nije moglo zamijeniti prijatelje. Usprkos svim poteškoćama, život obitelji se počeo mijenjati nabolje nakon operacije, a Darina je 2021. godine krenula u školu, nakon što je neko vrijeme učila kod kuće, dijelom zbog fizičkog oporavka, a dijelom zbog društvene stigme.
Na društvenim mrežama Jelena redovito dijeli sretne trenutke iz života svoje hrabre kćeri, koja sada napreduje u školi i svakim danom pokazuje više samopouzdanja. Na Instagramu prate Darinino napredovanje, a ponosna mama svakodnevno dijeli sretne trenutke kad njezina kći nauči novu riječ ili uspjeh u školi. Darina i njeni roditelji sada prikupljaju sredstva za novu operaciju kojom bi se trebale popraviti njezine gornje čeljusti i usne, čime bi se dodatno poboljšao njen životni kvalitet i izgled.
